lunes, 20 de marzo de 2017

Ni sufro ni padezco

Ni sufro ni padezco y nunca mejor dicho porque Albert ni sufre ni padece, simplemente tiene síndrome de down, un cromosoma de más. Pero ese cromosoma de más no es lo único y la sociedad debe aprender a ver más allá de esos ojos rasgados, debe aprender a no etiquetar, aprendamos a a diferenciar entre ser y tener. Mi hijo es Albert no un síndrome de down, mi hijo es muchas cosas pero no síndrome de down, me encantaría que la sociedad aprendiera a diferenciar entre ser y tener,sólo con esa pequeña diferencia todo cambiaría. Hace unos días les propuse a los compañeros de Albert que me ayudarán a grabar un vídeo para el día Mundial del síndrome de down, que grabaran un vídeo describiendo a Albert, como lo ven ellos, nadie mejor que ellos que conviven con él a diario, lo conocen desde pequeño y este fue el resultado:



Eligieron cada uno una palabra para definirlo y como habréis visto el síndrome de down no aparece por ningún lado así que si ellos son capaces de ver en Albert mucho más que una persona con un cromosoma de más el resto de la sociedad también puede. 

He de decir que hubo un compañero que no le hizo mucha gracia el que grabaran ese vídeo porque según él Albert no es diferente, simplemente es Albert y la verdad es que me gustó esa reacción porque es la evidencia de que él si es capaz de ver en Albert lo que es un compañero más.
                            100% ALBERT

sábado, 11 de marzo de 2017

Un sustillo con final feliz!!!

Una amiga al contárselo me dijo que era muy valiente y no es así soy una cagada pero al igual que Albert estamos en pleno proceso de aprendizaje y estamos dispuestos a que nuestros miedos no nos limiten, ¿Te apuntas a este reto? Te aseguro que vale la pena intentarlo el resultado es un pasito más hacía su independencia y pasito a pasito avanzamos esta historieta es un ejemplo:
Ayer como cada sábado Albert debía volver solo de su clase de teatro y a mi se me ocurrió la genial idea de ponerle "otra piedra en el camino" a ver  cómo reaccionaba y si sabría apañarselas solo. Cuando volviese a casa se iba a encontrar con que no habría nadie, yo no estaría en casa esperando, Blai y yo esta vez nos iríamos a comprar así que solo nos quedaba esperar a ver que pasaba. Mientras estaba comprando miré el teléfono más de mil veces pero​ nada ni un whassap ni una llamada . Volviendo con el coche a casa mis nervios iban en aumento y la angustia me desbordaba. "Quién me mandará a mí ser tan ....." no paraba de repetirme esa frasecita a mi misma y todo eso con cara de tranquilidad y sonrisa de oreja a oreja para que Blai no se diera cuenta. Al final después de esperar 15' eternosssss lo llamé y en cuanto oí su voz con tono de enfado diciéndome "¿ dónde estás porqué no me abres la puerta? toda esa angustia desapareció. Había llegado a casa y después de insistir con el timbre, casi hasta fundirlo, decidió sentarse y esperarse en la puerta jugando con su botella de agua tranquilamente. No es como yo hubiese querido que reaccionase, hubiese querido que me llamará, o se hubiese acercado a casa de su abuela pero bueno su reacción ante tal adversidad también fue buena y el mal rato que pasé valió la pena .
Seguimos aprendiendo, que nuestros miedos no los limiten.

Qué nuestros miedos no los limiten!!!!

Esta semana hemos tenido otro taller de cocina, Albert nos preparó para cenar una tortilla de patatas. Y esto no es ponerse a cocinar y ya está no esto es estar durante casi una hora en la cocina, móvil en mano, con los nervios a flor de piel, sufriendo en silencio pero sin de dejar que me lo note y a la vez sin dejar de animarlo y motivarlo.
Muchas veces nuestros miedos como padres limita a nuestros hijos, no somos conscientes,no lo hacemos queriendo, pero es ese miedo a que se hagan daño, a que sufran es el que nos hace sobreprotegerlos y es ahí donde la fastidiamos. 
Ayer mientras Albert cocinaba la  tortilla de patatas mis miedos afloraban por todos los lados y tuve que sacar fuerzas de donde no habían mientras el freía las patatas , debía de sujetar con una mano la sartén llena de aceite y con la otra sujetaba la paleta e intentaba sacar las patatas ya fritas y ponerlas en el bol. El miedo a que se quemara con el aceite me aterrorizaba pero poco a poco he aprendido a que mi miedo no le perjudique y para eso en mi cabeza me repito a mi misma una y otra vez : "tranquila no va a pasar nada y si pasa será otro fase de aprendizaje, lo máximo que puede pasar es una quemadura, pero yo misma me he quemado un montón de veces así que él no va a ser diferente"
Se que es más fácil decirlo que hacerlo, pero los padres debemos dejar a un lado nuestros miedos porque eso son NUESTROS NO SUYOS. Si ellos ven que confiamos es sus capacidades, notan nuestra tranquilidad (aunque sea solo en apariencia jjj) y los motivamos son capaces de TODO. Y estas fotos son una prueba de ello.


Qué nuestros miedos no los limiten !!!!!!!!

lunes, 20 de febrero de 2017

Objetivos para 2018






Hoy Albert y yo hemos ido a la universidad CEU, a una clase donde estudiantes de fisioterapia junto a su profesor Javier le han estado realizando unas pruebas a Albert para analizar el tipo de pisada y así poder ver que tipo de ayuda necesita  para mejorar su zancada y evitar que sienta dolor y sufra lesiones, ya sea bien con plantillas o con el uso de un tipo determinado de zapatillas. Desde que hemos salido de casa lo he notado nervioso y pensativo, siempre que  tiene que enfrentarse a situaciones que no controla con personas que no conoce la vergüenza y la timidez se apoderan de él. Al final poco a poco ha conseguido vencer su vergüenza y ha estado colaborador en todo momento llegando a disfrutar de la experiencia.
 Pero lo mejor ha sido cuando una vez ha acabado todo y ya estábamos de camino al cole  ha empezado a contarme como se sentía, escucharle como me decía mami es que Javi(el profesor que es además compañero del club de triatlón y paratriatlón de Albert) dice que yo soy un superdeportista y es verdad porque soy triatleta sabes y como cada vez hago carreras más largas, aunque con su tono insistente me hace incapié en que siguen gustándole más las cortitas porque se cansa menos, necesito hacerme estas pruebas. Escucharle tan emocionado y con esa cara de satisfacción al contármelo me reafirma en la importancia que está teniendo el deporte en la vida de Albert y lo mucho que le ha ayudado en todos los ámbitos de su vida, tanto en su salud , en la relaciones sociales, en su camino hacia la independencia, en su autoestima él ahora se siente capaz de todo , está interiorizando lo que tanto yo como sus compañeros y entrenadores del  " CDM CANTERO DE LETUR AVANT MONCADA "le repetimos una y otra vez TÚ PUEDES, ERES CAPAZ. 
Y es que he llegado a la conclusión que no hay nada mejor que motivarlo, trabajar con él y exigirle a veces nuevos retos aunque le cueste superarlos y el camino hasta conseguirlo no sea fácil y conlleve a veces algún que otro mal rato, el resultado final va a ser la felicidad . Esa felicidad al sentirse CAPAZ. 


Capaz como lo fue ayer al correr una carrera de 6,655km, capaz como lo fue al cruzar esa meta, capaz como lo fue cuando siguió dando zancadas aunque de lo único que tenía ganas era de parar y largarse a comerse un gran bocata, y fue capaz porque durante los 57 minutos en los que estuvo corriendo tuvo alguien al lado que le repetía una y mil veces tu puedes, vamos ahora no puedes parar, alguien que aunque lo más fácil y lo más cómodo hubiese sido apuntarlo a una carrerita cortita confió en que sería capaz de hacer esa distancia. No debemos olvidar nunca lo importante que es que ellos estén motivados , que aprendan que hay que esforzarse para conseguir nuevos retos y deben trabajar para conseguirlos. Demosles la oportunidad de intentarlo!!!!!!

Albert y yo nos hemos marcado ya un objetivo para el 2018 que es conseguir controlar la bici ( y eso lo tiene casi casi) y correr una 10k en enero así que aquí estamos trabajando para conseguirlo y no se porque me da que lo va a conseguir !!!!!!!!!!


video

sábado, 4 de febrero de 2017

Ganas de que se pierda

No se si os alguna vez os ha pasado pero a mi si, muchas veces, levantarme por la mañana y planear que cosas hacer para que Albert supere otro reto "ponerle la zancadilla" para ver que herramientas suyas saca para salir del problema que se le plantea. Cosas como esconderle algo ,cambiar algo del sitio donde siempre está , mandarle a comprar algo que se que no tienen en la tienda pero necesitamos...... A veces me siento un poco mala madre pero se que son cosas que a él le benefician. Pues hoy ha sido uno de esos días y he pensado que ya era hora de que volviera solo de sus clases de teatro de los sábados, así que he decidido que hoy volverá solo, pero no va a ser como otras veces en las que he ido detrás de él , como una buen espía, siguiendo sus pasos sin que se de cuenta, cerciorándome de que no se pierda y estando ahí por si eso ocurre echarle un capote, no hoy no será así hoy va a estar solo durante su regreso a casa y si se pierde tendrá que buscarse la vida él solito.
Muchas veces con amigos o con gente conocida he soltado la frase " me encantaría que se perdiera" y he notado esas miradas de sorpresa, de incredulidad y estoy segura que han pensado Lara no esta muy bien se le va la cabeza . Se que es difícil de entender pero es la una buena manera de ver sus habilidades a la hora de la resolución de problemas, él solo ante la adversidad.
Antes de esto ha habido mucho trabajo , no es llegar un día y mandarlo a enfrentarse el solito ante la vida, no, antes hemos trabajado mucho con él, hemos hablado de que hacer cuando nos perdemos , se lo hemos explicado mil y una veces , le hemos enseñado a utilizar estrategias, ahora con el móvil, la mejor ayuda,  él sabe que si se pierde debe llamarnos y pedir ayuda. 
Ahora empieza lo más duro , dentro de dos horitas acabará la clase y yo pasaré uno de los peores momentos, sin poder sacarme la angustia, pensando si estará bien, si sabrá volver, cuestionándome a mi misma si me estaré equivocando, si seré la culpable si le pasa algo , pero la decisión está tomada hoy es el día y pase lo que pase me aferro a la idea que todo lo hago por su bien ,por darle todas las oportunidades de caerse y volver a levantarse, de equivocarse y volver a intentarlo porque es la única manera de aprender en esta vida , aunque a veces eso me haga sentirme mal.
 En estos momentos, para aguantar el tipo, afianzar mis ideas y no sentirme mal es acordarme de esa cara, esa cara de Albert con esa sonrisa de satisfacción al haber conseguido algo, al haber superado esa prueba que tanto esfuerzo le ha costado, esa cara del domingo pasado al cruzar la meta después de una carrera de mas de seis kilómetros, esa cara que expresa la máxima felicidad después ve saber que lo has conseguido, te ha costado pero lo has hecho. Así que seguiré aferrándome a esa carita que para mi es lo mas bello en este mundo .
Por ti seguiré siendo una madre un poquito "mala". 
Displaying carrera galapagos (1618).jpg




domingo, 4 de diciembre de 2016

'' 3 de diciembre dia de las personas con discapacidad ''

Otro día , otro día más , otro día cualquiera pero la sociedad lo ha elegido para que sea el día de las personas con discapacidad, o como a mí me gusta decirlo con distintas capacidades. Este día no sirve de nada solo sirve para que los gobernantes se hagan fotos y salgan en prensa , televisión..... El resto de los días del año las personas con distintas capacidades siguen sin ver reconocidos sus derechos , siguen siendo vulnerables y siguen siendo ciudadanos de tercera. Se van consiguiendo cosas pero muy poco a poco , aún falta mucho para que las personas con distintas capacidades sean ciudadanos de primera.
El viernes en mi trabajo , yo trabajo de educadora de comedor en un colegio , hicimos un taller de sensibilización para '' celebrar '' el día de las discapacidad. Llevé una silla de ruedas e hice que un niño fuera en ella durante el horario de comedor , le pusimos a otros dos niños un antifaz y les proporcionamos un palo que les hizo de bastón y  durante el horario de comedor no vieran nada como las personas ciegas .  Hubo situaciones dificiles( moverse por el patio , comer sin marcharse y sin que se les callera la comida ....) , incluso una niña que no pudo aguantar llevar el antifaz y no ver ,al poco rato de llevarlo empezó a llorar desesperadamente y luego nos explicó que sintió mucho agobio , se sentia sola aunque sabía que había gente alrededor ,sentía que en cualquier momento se iba a caer que estaba como perdida . Uno de los niños que iba en silla de ruedas hubo un momento en que me comentó que quería ir al baño y se levantó de la silla de ruedas, yo le dije que no que las personas que van en silla de ruedas para ir al cuarto de baño no se levantan y van  andando. En primer lugar fue al  baño que está adaptado y aunque le costó pudo entrar con su silla de ruedas pero después le pedí que por favor intentara entrar en el otro  baño que no está adaptado y sufrió en sus propias carnes la situación a la que se enfrentan las personas que van en silla de ruedas dia a día en sitios donde los cuartos de baño no están adaptados. No consiguió entrar al cuarto de baño sin ayuda e inmediatamente comentó que los cuartos de baño deberían estar adaptados porque no era justo.
Con esta experiencia buscaba que los niños empatizaran con las personas con diversidad funcional y se dieran cuenta a lo que se enfrentan día a día.
Pero no todas las discapacidades son físicas así que se me ocurrió la idea de que Albert viniese , no era la primera vez que venía a mi colegio pero siempre que había venido había estado jugando con los demás niños pero esta vez lo vieron vestido de monitor y realizando tareas de monitor y ayudando a las monitoras de infantil a dar de comer a los niños pequeños ,  él estuvo enseñándoles a utilizar los cubiertos , a pelarles la fruta y a estar pendiente de ellos.
Esto es lo que ha escrito Albert para contar su experiencia :



Lo más importante de esta experiencia es que se demuestra qué es necesario y muy importante para la normalización que en todos los colegios hayan niños con distintas capacidades ''convivir '' es la unica forma de conseguir una sociedad que empatiza y que respeta la diversidad !!!!

domingo, 30 de octubre de 2016

Pedaladas hacia la superación .

Como ya os he contado en entradas anteriores Albert hace unos cuatro años empezó a salir a correr conmigo y fuimos introduciéndonos juntos en el mundillo del deporte hasta ese momento indiferente para nosotros . Empezó a correr y se apuntó a atletismo ,  pero el año pasado dio un paso más y probó con el triatlón .   Se apunto a un club el " CDM CANTERO DE LETUR AVANT MONCADA "  , un club con chavales con y sin discapacidad , un club donde todos son uno , donde Albert disfruta al máximo compartiendo horas de entrene con sus compañeros . Un club donde puedes disfrutar viendo la convivencia , el compañerismo , el respeto , la belleza de esos gestos entre ellos , de esa ausencia de sobreprotección que a veces tanto daño puede hacer a las personas con capacidades diferentes , y todo eso gracias a personas que saben ver mas allá . Aquí son  Marcos,  Marc ,  Ruben , Alejandro , Pau , Albert , el síndrome de down , la parálisis cerebral y tantas tantas etiquetas quedan en  un segundo plano . En este club no están integrados los chavales con discapacidad , y no están integrados porque aquí no necesitamos la integración aquí existe la normalización , saben que todos tenemos capacidades diferentes , aquí son todos los chavales iguales . 

Este año no solo va Albert a Triatlón sino que Blai también se ha enganchado y juntos comparten momentos de entrene y pronto de competiciones . Hoy han tenido entrenamiento de bici y como a Albert lo de la bici no lo tiene muy controlado aun ( le cuesta controlar la estabilidad , el pedaleo en recto.....) antes de empezar estaba algo nervioso  y el mismo ha decidido que mientras todos iban por la carretera el iría por el carril bici , así que el solito ha empezado a pedalear por el carril bici . Mientras Blai y el resto del equipo iban por la carretera practicando la carrera en paralelo , el cambio de ritmo ........ , Albert iba cogiendo seguridad en si mismo y después de un rato se ha atrevido a salir a la carretera con los demás , se le notaba nervioso , con miedo pero poco a poco y gracias a la compañía de sus entrenadores ha empezado a dejar a un lado el miedo y ha podido disfrutar al máximo y así era como me lo contaba al finalizar el entrenamiento :