Yo elijo, yo decido, soy mayor.

Cuando el niño empieza a desaparecer y aflora ese nuevo ser en plena adolescencia no sabes a lo que vas a tener que enfrentarte. Los miedos salen de su letargo y entras en una etapa nueva y a la expectativa ante ese periodo lleno de cambios y aunque su ser niño está diluyendose para dar paso a un futuro adulto esa mezcla de esos dos Albert me crea una sensación que no se bien como explicar. Por una parte vuelven esos momentos de comparaciones que han ido y vuelto a lo largo de estos quince años (que si, que se que no se debe comparar, que cada uno lleva un ritmo, pero a ver quien es capaz de no comparar ''a veces'', yo reconozco que caigo en ese error) y por otra veo en Albert todos los topicazos que todo el mundo utiliza cuando hablamos sobre la adolescencia.
En el día a día vivo situaciones con Albert en las cuales me identifico como cualquier madre de un adolescente, peleas por el desorden de su cuarto, de la ropa que se pone, de su música a tope que no deja de retumbar en la casa por el ''maldito'' altavoz, sus cambios de look con esos pelos de colores, y la ultima de estos días con su decisión de ponerse un pendiente. Y estas situaciones me hacen tan feliz, si feliz aunque parezca raro esas discusiones, esos enfados, esos tiras y aflojas para salirse con la suya, esas discusiones entre madre e hijo adolescente me hacen tan feliz porque reflejan a ese Albert respondón, desafiante, reivindicando sus gustos y el derecho a que los respetemos.

Aflora esa personalidad que se está fraguando y que dará paso a ese Albert adulto por el que tanto estamos luchando todos a una, un Albert independiente, autónomo, con sus propios gustos, capaz de decidir......
Al final no es tan diferente a cualquier otro o quizás sí si hablamos a la hora de salir con amigos, época difícil, pero seguiremos trabajando y ayudándole, acompañándole pero sin evitarle que viva esas situaciones no tan agradables para que salga reforzado y busque estrategias para buscarse la vida el solo sin ''sacarle las castañas del fuego'' pero siempre en la retaguardia para darle esos empujoncitos tan necesarios a veces para seguir superarando retosretos.
Como a cualquier adolescente últimamente los youtubers se han convertido en algo ....... y cómo no Albert esta inmerso en ese mundillo, si lo dejaramos se pasaría las horas metido en youtube viendo videos de sus youtubers preferidos, y muchas veces lo veo grabándose, su deseo ser youtuber y tener muchos seguidores y muchos likes. 

Como cualquier adolescente!!!!!!

Elijo mi look!!!

Llegaron tus quince y con ellos un tumulto de sensaciones nuevas, hormonas pululando que hacen que estés inmerso en una búsqueda constante de tu ser, definiendo tus gustos, tus anhelos.... Como cualquier adolescente la rebeldía asoma día a día en ti, exiges poder elegir, que se respete tus gustos, poder decidir sobre todo aquello que te incumbe, detalles como elegir que ropa te compras, que música escuchas....me demuestra que Albert el niño ya no está y ha dado paso al Albert adolescente.
Hace unos días cuando yo estaba llamando a la peluquería para cogerte cita me pediste hablar tú con el peluquero. Con voz seria le dijiste que te diera hora para cortarte y tintarte el pelo, asombrado te preguntó ¿tintarte Albert? Y con un si rotundo le dijiste que querías tintarte de azul. Con risas te dieron hora pero lo de tintarte el pelo no se lo tomaron muy en serio, pensaban que se trataba de una broma tuya. Cuando yo te pregunté porqué le habías dicho eso al peluquero me soltaste una frase que me dejó sin palabras "Mamá tengo quince años y puedo elegir mi look" me lo dijiste con tanta seguridad que fui incapaz de rebatir tu decisión.
Hoy al acompañarte a la peluquería y decirle a Edu, el.peluquero, lo que querías que te hiciera se giró a mí y me preguntó como se lo hago y yo le contesté   como él quiera, al oirme tu cara se iluminó con una sonrisa inmensa.
Durante todo el proceso he ido haciéndote fotos, de las cuales te quejabas con un "¡Mamá deja de grabar!".  Estabas nervioso, seguro con tu decisión pero con los nervios del no saber. Mientras yo me cuestionaba el si hacía bien dejándote elegir, pero creo que debo dejar que tu tomes tus propias decisiones, si a ti te gusta quien soy yo para decirte que no.
El llevar el pelo azul no te define pero te ayuda a reafirmar tu personalidad, será moda o no, se llevará o no, pero lo importante es que a ti te gusta y te atreves a hacertelo sin cuestionarte el que dirán.

"Emociones a distancia" viaje a Alemania

Hoy hace cuatro días que Albert se fue a Alemania de viaje con la clase y aun le quedan tres días más para seguir disfrutando de esta experiencia.
Si tuviera que describir como me siento os diría que no me lo quito de la cabeza, me paso el día pensando en él y no  porque lo eche de menos o piense que me echará de menos , nada de eso, no paro de pensar en lo bien que le va a venir esta semana, esta experiencia se que le va a proporcionar un aprendizaje muy positivo. Compartir este viaje con sus compañeros era una oportunidad que no se la podía perder y es por eso que no paro de pensar en ello.
Cada noche le hago una vídeollamada para ver cómo está y que me cuente.

Lo noto nervioso, con esa sonrisa que le delata, lo someto a un tercer grado bombardeándolo con cientos de preguntas, me encantaría que me lo contará todo con detalles , pero como cualquier chaval de su edad cuenta con cuentagotas y lo que le interesa.

No se cual de los dos estamos más feliz si él o yo. Desde que subió al avión estoy como en una montaña rusa de emociones, y a lo mejor soy muy exagerada pero es que esto es algo tan importante que la alegria se ha instalado en mi.

Ayer por la tarde recibí un whasap de un compañero de clase dándome noticias de Albert, contándome lo bien que se lo esta pasando y diciéndome que estuviera tranquila que estaba genial. Por la mañana habían tenido unas horas libres para irse de compras por Bremen y él le había pedido a las profes que dejaran que Albert se fuera con ellos solos por ahí (me imagino a la pandilla de adolescentes por ahí , Albert uno de ellos y no puedo más que emocionarme). Ayudaron a Albert a comprar regalos para la familia y una amiga ya que él aun no controla el dinero, luego fueron a comer al burguer y también le ayudaron a la hora de pagar. Pasó unas horas solo con sus compis y los estudiantes alemanes sin ninguna supervisión de profes en una ciudad de Alemania, quién me lo iba a decir a mi!!!!

Y es por detalles como este por lo que estoy tan contenta, Albert tiene mucha suerte de tener compañeros tan especiales que le ayudan sin sobreprotegerlo y digo esto porque otra de las anécdotas que me contó el compañero ha sido que fueron a un rocódromo a hacer escalada y Albert estaba tirado en el suelo haciendo el vago y lo obligaron a escalar por el rocódromo y consiguió, esforzándose y superando su miedo a las alturas, subir una altura de tres metros.

Ayudar sin sobreprotegerle algo que sus compañeros han aprendido.

Viaje a Alemania

Meses esperando este gran día y por fin ha llegado, hoy Albert ha subido a un avión por primera vez con destino Alemania. Hoy es un día muy especial para Albert, lleva meses esperando, deseando que llegase el día 15 de mayo para vivir una aventura maravillosa, especial, única, una aventura que le va a permitir vivir una experiencia inimaginable. Va a vivir siete días muy intensos, en un país diferente,con un idioma distinto, en una casa con gente desconocida, con una gastronomia distinta pero todo ello le va a servir para aprender.
Lleva semanas hablando del viaje, contandole a todo aquel que se encuentra todo lo que va a hacer los sitios que va a visitar y todo eso acompañado de una sonrisa de oreja a oreja y un brillo en sus ojos que contagian emoción.
Esta mañana al despertarse lo primero que me ha dicho es lo nervioso que estaba y acompañado de un abrazo que ha hecho que un escalofrío recorriera mi cuerpo, el estaba nervioso pero yo no me quedaba atrás, una emoción me embargaba y hasta he tenido que aguantarme las lágrimas. Hoy he vivido algo que no puedo explicar .

Ahí estaba él con su maleta y su bandolera molona, feliz y expetante ante una aventura emocionante delante de mí y soltándome "Cuando quieras mami nos vamos yo ya lo tengo todo".

Llegar al aeropuerto y enseguida correr hacía sus compañeros.

A partir dede ahí yo ya paso a un segundo plano , sus amigos pasan a tener el protagonismo y juntos se dirigen a facturar las maletas.

Feliz con su billete y el pasaporte en la mano ha venido a despedirse y al abrazarlo he notado como el corazón le iba a doscientos por hora.

Ahora si que ha llegado el momento de la despedida, disfruta al máximo de esta experiencia, nos vemos dentro de siete días.

Foto de grupo, foto con un significado para mi que quizás no mucha gente sepa, no es una foto más, es esa foto que constata que Albert es uno más, igual al resto, y eso para mi es lo más maravilloso del mundo .

Y es ahora cuando escribo esta entrada cuando no puedo dejar de llorar de felicidad, quién me iba a decir que Albert se iría a Alemania de viaje fin de curso!!!!!

"Pepe nos vamos para Alemania!!!!!!

Ni sufro ni padezco

Ni sufro ni padezco y nunca mejor dicho porque Albert ni sufre ni padece, simplemente tiene síndrome de down, un cromosoma de más. Pero ese cromosoma de más no es lo único y la sociedad debe aprender a ver más allá de esos ojos rasgados, debe aprender a no etiquetar, aprendamos a a diferenciar entre ser y tener. Mi hijo es Albert no un síndrome de down, mi hijo es muchas cosas pero no síndrome de down, me encantaría que la sociedad aprendiera a diferenciar entre ser y tener,sólo con esa pequeña diferencia todo cambiaría. Hace unos días les propuse a los compañeros de Albert que me ayudarán a grabar un vídeo para el día Mundial del síndrome de down, que grabaran un vídeo describiendo a Albert, como lo ven ellos, nadie mejor que ellos que conviven con él a diario, lo conocen desde pequeño y este fue el resultado:

Eligieron cada uno una palabra para definirlo y como habréis visto el síndrome de down no aparece por ningún lado así que si ellos son capaces de ver en Albert mucho más que una persona con un cromosoma de más el resto de la sociedad también puede. 

He de decir que hubo un compañero que no le hizo mucha gracia el que grabaran ese vídeo porque según él Albert no es diferente, simplemente es Albert y la verdad es que me gustó esa reacción porque es la evidencia de que él si es capaz de ver en Albert lo que es un compañero más.

                            100% ALBERT

Un sustillo con final feliz!!!

Una amiga al contárselo me dijo que era muy valiente y no es así soy una cagada pero al igual que Albert estamos en pleno proceso de aprendizaje y estamos dispuestos a que nuestros miedos no nos limiten, ¿Te apuntas a este reto? Te aseguro que vale la pena intentarlo el resultado es un pasito más hacía su independencia y pasito a pasito avanzamos esta historieta es un ejemplo:
Ayer como cada sábado Albert debía volver solo de su clase de teatro y a mi se me ocurrió la genial idea de ponerle "otra piedra en el camino" a ver  cómo reaccionaba y si sabría apañarselas solo. Cuando volviese a casa se iba a encontrar con que no habría nadie, yo no estaría en casa esperando, Blai y yo esta vez nos iríamos a comprar así que solo nos quedaba esperar a ver que pasaba. Mientras estaba comprando miré el teléfono más de mil veces pero​ nada ni un whassap ni una llamada . Volviendo con el coche a casa mis nervios iban en aumento y la angustia me desbordaba. "Quién me mandará a mí ser tan ....." no paraba de repetirme esa frasecita a mi misma y todo eso con cara de tranquilidad y sonrisa de oreja a oreja para que Blai no se diera cuenta. Al final después de esperar 15' eternosssss lo llamé y en cuanto oí su voz con tono de enfado diciéndome "¿ dónde estás porqué no me abres la puerta? toda esa angustia desapareció. Había llegado a casa y después de insistir con el timbre, casi hasta fundirlo, decidió sentarse y esperarse en la puerta jugando con su botella de agua tranquilamente. No es como yo hubiese querido que reaccionase, hubiese querido que me llamará, o se hubiese acercado a casa de su abuela pero bueno su reacción ante tal adversidad también fue buena y el mal rato que pasé valió la pena .
Seguimos aprendiendo, que nuestros miedos no los limiten.

Qué nuestros miedos no los limiten!!!!

Esta semana hemos tenido otro taller de cocina, Albert nos preparó para cenar una tortilla de patatas. Y esto no es ponerse a cocinar y ya está no esto es estar durante casi una hora en la cocina, móvil en mano, con los nervios a flor de piel, sufriendo en silencio pero sin de dejar que me lo note y a la vez sin dejar de animarlo y motivarlo.
Muchas veces nuestros miedos como padres limita a nuestros hijos, no somos conscientes,no lo hacemos queriendo, pero es ese miedo a que se hagan daño, a que sufran es el que nos hace sobreprotegerlos y es ahí donde la fastidiamos. 
Ayer mientras Albert cocinaba la  tortilla de patatas mis miedos afloraban por todos los lados y tuve que sacar fuerzas de donde no habían mientras el freía las patatas , debía de sujetar con una mano la sartén llena de aceite y con la otra sujetaba la paleta e intentaba sacar las patatas ya fritas y ponerlas en el bol. El miedo a que se quemara con el aceite me aterrorizaba pero poco a poco he aprendido a que mi miedo no le perjudique y para eso en mi cabeza me repito a mi misma una y otra vez : "tranquila no va a pasar nada y si pasa será otro fase de aprendizaje, lo máximo que puede pasar es una quemadura, pero yo misma me he quemado un montón de veces así que él no va a ser diferente"

Se que es más fácil decirlo que hacerlo, pero los padres debemos dejar a un lado nuestros miedos porque eso son NUESTROS NO SUYOS. Si ellos ven que confiamos es sus capacidades, notan nuestra tranquilidad (aunque sea solo en apariencia jjj) y los motivamos son capaces de TODO. Y estas fotos son una prueba de ello.

Qué nuestros miedos no los limiten !!!!!!!!

Objetivos para 2018

Hoy Albert y yo hemos ido a la universidad CEU, a una clase donde estudiantes de fisioterapia junto a su profesor Javier le han estado realizando unas pruebas a Albert para analizar el tipo de pisada y así poder ver que tipo de ayuda necesita  para mejorar su zancada y evitar que sienta dolor y sufra lesiones, ya sea bien con plantillas o con el uso de un tipo determinado de zapatillas. Desde que hemos salido de casa lo he notado nervioso y pensativo, siempre que  tiene que enfrentarse a situaciones que no controla con personas que no conoce la vergüenza y la timidez se apoderan de él. Al final poco a poco ha conseguido vencer su vergüenza y ha estado colaborador en todo momento llegando a disfrutar de la experiencia.
 Pero lo mejor ha sido cuando una vez ha acabado todo y ya estábamos de camino al cole  ha empezado a contarme como se sentía, escucharle como me decía mami es que Javi(el profesor que es además compañero del club de triatlón y paratriatlón de Albert) dice que yo soy un superdeportista y es verdad porque soy triatleta sabes y como cada vez hago carreras más largas, aunque con su tono insistente me hace incapié en que siguen gustándole más las cortitas porque se cansa menos, necesito hacerme estas pruebas. Escucharle tan emocionado y con esa cara de satisfacción al contármelo me reafirma en la importancia que está teniendo el deporte en la vida de Albert y lo mucho que le ha ayudado en todos los ámbitos de su vida, tanto en su salud , en la relaciones sociales, en su camino hacia la independencia, en su autoestima él ahora se siente capaz de todo , está interiorizando lo que tanto yo como sus compañeros y entrenadores del  " CDM CANTERO DE LETUR AVANT MONCADA "le repetimos una y otra vez TÚ PUEDES, ERES CAPAZ. 
Y es que he llegado a la conclusión que no hay nada mejor que motivarlo, trabajar con él y exigirle a veces nuevos retos aunque le cueste superarlos y el camino hasta conseguirlo no sea fácil y conlleve a veces algún que otro mal rato, el resultado final va a ser la felicidad . Esa felicidad al sentirse CAPAZ. 

Capaz como lo fue ayer al correr una carrera de 6,655km, capaz como lo fue al cruzar esa meta, capaz como lo fue cuando siguió dando zancadas aunque de lo único que tenía ganas era de parar y largarse a comerse un gran bocata, y fue capaz porque durante los 57 minutos en los que estuvo corriendo tuvo alguien al lado que le repetía una y mil veces tu puedes, vamos ahora no puedes parar, alguien que aunque lo más fácil y lo más cómodo hubiese sido apuntarlo a una carrerita cortita confió en que sería capaz de hacer esa distancia. No debemos olvidar nunca lo importante que es que ellos estén motivados , que aprendan que hay que esforzarse para conseguir nuevos retos y deben trabajar para conseguirlos. Demosles la oportunidad de intentarlo!!!!!!

Albert y yo nos hemos marcado ya un objetivo para el 2018 que es conseguir controlar la bici ( y eso lo tiene casi casi) y correr una 10k en enero así que aquí estamos trabajando para conseguirlo y no se porque me da que lo va a conseguir !!!!!!!!!!

Ganas de que se pierda

No se si os alguna vez os ha pasado pero a mi si, muchas veces, levantarme por la mañana y planear que cosas hacer para que Albert supere otro reto "ponerle la zancadilla" para ver que herramientas suyas saca para salir del problema que se le plantea. Cosas como esconderle algo ,cambiar algo del sitio donde siempre está , mandarle a comprar algo que se que no tienen en la tienda pero necesitamos...... A veces me siento un poco mala madre pero se que son cosas que a él le benefician. Pues hoy ha sido uno de esos días y he pensado que ya era hora de que volviera solo de sus clases de teatro de los sábados, así que he decidido que hoy volverá solo, pero no va a ser como otras veces en las que he ido detrás de él , como una buen espía, siguiendo sus pasos sin que se de cuenta, cerciorándome de que no se pierda y estando ahí por si eso ocurre echarle un capote, no hoy no será así hoy va a estar solo durante su regreso a casa y si se pierde tendrá que buscarse la vida él solito.
Muchas veces con amigos o con gente conocida he soltado la frase " me encantaría que se perdiera" y he notado esas miradas de sorpresa, de incredulidad y estoy segura que han pensado Lara no esta muy bien se le va la cabeza . Se que es difícil de entender pero es la una buena manera de ver sus habilidades a la hora de la resolución de problemas, él solo ante la adversidad.
Antes de esto ha habido mucho trabajo , no es llegar un día y mandarlo a enfrentarse el solito ante la vida, no, antes hemos trabajado mucho con él, hemos hablado de que hacer cuando nos perdemos , se lo hemos explicado mil y una veces , le hemos enseñado a utilizar estrategias, ahora con el móvil, la mejor ayuda,  él sabe que si se pierde debe llamarnos y pedir ayuda. 
Ahora empieza lo más duro , dentro de dos horitas acabará la clase y yo pasaré uno de los peores momentos, sin poder sacarme la angustia, pensando si estará bien, si sabrá volver, cuestionándome a mi misma si me estaré equivocando, si seré la culpable si le pasa algo , pero la decisión está tomada hoy es el día y pase lo que pase me aferro a la idea que todo lo hago por su bien ,por darle todas las oportunidades de caerse y volver a levantarse, de equivocarse y volver a intentarlo porque es la única manera de aprender en esta vida , aunque a veces eso me haga sentirme mal.
 En estos momentos, para aguantar el tipo, afianzar mis ideas y no sentirme mal es acordarme de esa cara, esa cara de Albert con esa sonrisa de satisfacción al haber conseguido algo, al haber superado esa prueba que tanto esfuerzo le ha costado, esa cara del domingo pasado al cruzar la meta después de una carrera de mas de seis kilómetros, esa cara que expresa la máxima felicidad después ve saber que lo has conseguido, te ha costado pero lo has hecho. Así que seguiré aferrándome a esa carita que para mi es lo mas bello en este mundo .
Por ti seguiré siendo una madre un poquito "mala". 

'' 3 de diciembre dia de las personas con discapacidad ''

Otro día , otro día más , otro día cualquiera pero la sociedad lo ha elegido para que sea el día de las personas con discapacidad, o como a mí me gusta decirlo con distintas capacidades. Este día no sirve de nada solo sirve para que los gobernantes se hagan fotos y salgan en prensa , televisión..... El resto de los días del año las personas con distintas capacidades siguen sin ver reconocidos sus derechos , siguen siendo vulnerables y siguen siendo ciudadanos de tercera. Se van consiguiendo cosas pero muy poco a poco , aún falta mucho para que las personas con distintas capacidades sean ciudadanos de primera.
El viernes en mi trabajo , yo trabajo de educadora de comedor en un colegio , hicimos un taller de sensibilización para '' celebrar '' el día de las discapacidad. Llevé una silla de ruedas e hice que un niño fuera en ella durante el horario de comedor , le pusimos a otros dos niños un antifaz y les proporcionamos un palo que les hizo de bastón y  durante el horario de comedor no vieran nada como las personas ciegas .  Hubo situaciones dificiles( moverse por el patio , comer sin marcharse y sin que se les callera la comida ....) , incluso una niña que no pudo aguantar llevar el antifaz y no ver ,al poco rato de llevarlo empezó a llorar desesperadamente y luego nos explicó que sintió mucho agobio , se sentia sola aunque sabía que había gente alrededor ,sentía que en cualquier momento se iba a caer que estaba como perdida . Uno de los niños que iba en silla de ruedas hubo un momento en que me comentó que quería ir al baño y se levantó de la silla de ruedas, yo le dije que no que las personas que van en silla de ruedas para ir al cuarto de baño no se levantan y van  andando. En primer lugar fue al  baño que está adaptado y aunque le costó pudo entrar con su silla de ruedas pero después le pedí que por favor intentara entrar en el otro  baño que no está adaptado y sufrió en sus propias carnes la situación a la que se enfrentan las personas que van en silla de ruedas dia a día en sitios donde los cuartos de baño no están adaptados. No consiguió entrar al cuarto de baño sin ayuda e inmediatamente comentó que los cuartos de baño deberían estar adaptados porque no era justo.
Con esta experiencia buscaba que los niños empatizaran con las personas con diversidad funcional y se dieran cuenta a lo que se enfrentan día a día.
Pero no todas las discapacidades son físicas así que se me ocurrió la idea de que Albert viniese , no era la primera vez que venía a mi colegio pero siempre que había venido había estado jugando con los demás niños pero esta vez lo vieron vestido de monitor y realizando tareas de monitor y ayudando a las monitoras de infantil a dar de comer a los niños pequeños ,  él estuvo enseñándoles a utilizar los cubiertos , a pelarles la fruta y a estar pendiente de ellos.
Esto es lo que ha escrito Albert para contar su experiencia :

Lo más importante de esta experiencia es que se demuestra qué es necesario y muy importante para la normalización que en todos los colegios hayan niños con distintas capacidades ''convivir '' es la unica forma de conseguir una sociedad que empatiza y que respeta la diversidad !!!!

Pedaladas hacia la superación .

Como ya os he contado en entradas anteriores Albert hace unos cuatro años empezó a salir a correr conmigo y fuimos introduciéndonos juntos en el mundillo del deporte hasta ese momento indiferente para nosotros . Empezó a correr y se apuntó a atletismo ,  pero el año pasado dio un paso más y probó con el triatlón .   Se apunto a un club el " CDM CANTERO DE LETUR AVANT MONCADA "  , un club con chavales con y sin discapacidad , un club donde todos son uno , donde Albert disfruta al máximo compartiendo horas de entrene con sus compañeros . Un club donde puedes disfrutar viendo la convivencia , el compañerismo , el respeto , la belleza de esos gestos entre ellos , de esa ausencia de sobreprotección que a veces tanto daño puede hacer a las personas con capacidades diferentes , y todo eso gracias a personas que saben ver mas allá . Aquí son  Marcos,  Marc ,  Ruben , Alejandro , Pau , Albert , el síndrome de down , la parálisis cerebral y tantas tantas etiquetas quedan en  un segundo plano . En este club no están integrados los chavales con discapacidad , y no están integrados porque aquí no necesitamos la integración aquí existe la normalización , saben que todos tenemos capacidades diferentes , aquí son todos los chavales iguales . 

Este año no solo va Albert a Triatlón sino que Blai también se ha enganchado y juntos comparten momentos de entrene y pronto de competiciones . Hoy han tenido entrenamiento de bici y como a Albert lo de la bici no lo tiene muy controlado aun ( le cuesta controlar la estabilidad , el pedaleo en recto.....) antes de empezar estaba algo nervioso  y el mismo ha decidido que mientras todos iban por la carretera el iría por el carril bici , así que el solito ha empezado a pedalear por el carril bici . Mientras Blai y el resto del equipo iban por la carretera practicando la carrera en paralelo , el cambio de ritmo ........ , Albert iba cogiendo seguridad en si mismo y después de un rato se ha atrevido a salir a la carretera con los demás , se le notaba nervioso , con miedo pero poco a poco y gracias a la compañía de sus entrenadores ha empezado a dejar a un lado el miedo y ha podido disfrutar al máximo y así era como me lo contaba al finalizar el entrenamiento :

                                      

'' Deberes no convencionales , otra manera de aprender. ''

 Albert ya tiene controlado cómo moverse por el barrio , a las tiendas a las que va a comprar desde pequeño por eso hemos decidido ampliar le las distancias . Ahora ya es capaz de ir a casa de su abuela que vive en la otra parte de Paterna , al principio le hacíamos  seguimiento con coche pero ya últimamente ya va solo y eso le hace sentirse  muy mayor y  su autoestima sube . Todo lo que sea hacer cosas de mayores como él dice le hace sentirse mejor le proporciona mucha felicidad.
Hoy hemos ido un paso más allá y le he propuesto ir solo a Mercadona a comprar tres o cuatro cosas y después debía volver a casa de su Yaya que vive cerca de allí. La propuesta le ha encantado pero me ha pedido que sí por favor podía llevarlo en coche hasta Mercadona porque no se atrevía a ir solo , sabe el recorrido pero le daba un poco de miedo a equivocarse . Así que hemos acordado que yo lo llevaría a Mercadona lo dejaría en la puerta y el después de haber comprado volvería a casa de su abuela y allí no esperaríamos .

Al final lo ha conseguido ,ha comprado y cuando ha salido del supermercado me ha llamado por teléfono para decirme mamá ya he acabado de comprar salgo hacia casa de la yaya  . Su cara de felicidad al llegar a casa de su abuela no tiene precio y reflejaba satisfacción por haber conseguido otra cosa más.
También ha habido algún fallo pero bueno la primera vez es normal, jjjjj

Nuestros deberes de hoy ir a comprar solo a Mercadona ,porque no todos los deberes van a ser en la mesa de estudio . Con estas experiencias se aprende lo más importante y necesario para su futura independencia , trabajar su autonomía y las habilidades sociales ,que se desenvuelvan en la vida cotidiana ,porque el día de mañana es a lo que van a tenerse que enfrentar. 

Receta de Fideuá en LS

Si juntamos su afición a cocinar a sus ganas de aprender la LS el resultado ha sido una receta de fideuá en LS. Hoy decidimos que cocinarían Albert y Blai el plato preferido de Albert . Les propuse grabarlos mientras cocinaban y les encantó la idea . Y cuando ya tenía todo preparado para grabarles han tenido la brillante idea de signar toda la receta . Como el año pasado Albert y Blai van a un curso de iniciación a la LS y están tan motivados que se han atrevido a signar la receta de hoy. La idea de que si colgamos la receta en las redes las personas sordas ,en especial nuestras amigas Karin ,Amparo y Paula ,puedan entenderla es algo que les preocupa mucho . Y me encanta que se den cuenta de lo difícil que lo tienen las personas sordas y que también  todos podemos poner nuestro granito de arena ,bien intentando signar (dentro de nuestro poco nivel ) , o simplemente acordarnos cuando colgamos algún vídeo en las redes de subtitularlos .

Hacer que los niños empaticen con los demás sea cual sea sus capacidades hace que estén sensibilizados y busquen formas para hacer mas accesible todo a las personas con distintas capacidades . Pequeños gestos/grandes cambios que nos llevan por el camino hacia un mundo más accesible a todas las personas .

¡ Uno más !

Albert está cambiando mucho tanto físicamente cómo en su manera de ser ,la adolescencia está ahí y eso se está notando.

Últimamente hemos tenido varias celebraciones  , quedadas con amigos , antes siempre que nos juntábamos él solía estar con los mayores y era yo la que le tenía que obligarlo a ir con sus amigos porque sino siempre tendía a quedarse con los adultos ,pero esto está cambiando ,son detalles  ,son momentos , que quizás para los demás pasa desapercibido pero yo lo noto me doy cuenta . Un ejemplo de ello ocurrió la semana pasada , fuimos a la comunión del.hijo de unos amigos y en el convite había una mesa de niños , él como en otras ocasiones se dirigió hacia la mesa para sentarse y en ese momento le avisaron que el ahí no iba que su hermano si porque era pequeño pero él estaba en la mesa de los adolescentes ,la cara que puso de sorpresa lo delataba irradiaba felicidad . Ahí estaba él como uno más ,lo veía sonreir ,liado con su móvil como los demás, hablando con unos y con otros ,a veces callado  ,sin entrar en la conversación, pero lo mas importante sintiéndose como cualquiera de ellos.  Y para mi , os parecerá una tontería , pero verlo en esa mesa con esa sonrisa de oreja a oreja disfrutando de ese momento ,sintiéndose entre iguales me encanta.

'' Por fin tengo móvil ''

Y si  por fin tiene móvil y mucho que aprender, pero esta vez la motivación va a hacer que este aprendizaje sea más llevadero. El viernes fuimos a recoger el tan deseado móvil,llevaba mucho tiempo pidiéndonoslo pero tenía mis dudas porque no lo veía capaz de ser responsable , y aun tengo mis dudas pero tenemos que tener claro que alguna vez hay que empezar y a Albert ya le ha llegado .
En cuanto tuvo el móvil en la mano avisamos a los compis que ya tenía móvil  y enseguida lo metieron en el grupo de whasap . Su cara irradiaba felicidad y me soltó una frase que me hizo pensar '' mamá ahora ya soy como ellos '' , cuando le pregunté a quien se refería el me contesto que a sus amigos .
Para él tener movil suponía sentirse igual que sus amigos , él aun no entiende de marcas , ni cosas de esas el solo quería tener un móvil mediano como sus amigos para poder whasapear con ellos ,compartir momentos  jugando a juegos , y aunquelél no sepa manejarse con el móvil ,ni bajarse música ni juegos , ya se ha buscado la forma de conseguirlo y todo porque lo único que él quiere es compartir momentos con sus amigos ,simplemente quiere eso tener algo en común con ellos , simplemente quiere ser uno más. 
 Y otra vez más sus compañeros han vuelto a hacerlo , desde que supieron que tenia móvil han estado mandándole whasaps privados y teniendo el detalle de escribirle todo en mayúsculas porque saben que a Albert le cuesta la minúscula. Han estado ahí para ofrecerle ayuda para ir enseñándole a manejarse , le dedican tiempo para enseñarle cosas tan sencillas para ellos pero tan complicadas para él.
Y en esta ocasión Albert también saca sus dotes para el escaqueo y el intentar buscar el camino más rápido y fácil y os preguntareis cómo????? Pues mandando audios en vez de escribir whasap porque le cuesta más,jjjjj, y cuando recibe demasiados whasaps ,con lo que supone eso ,  leer y contestarlos ,decide apagar el.móvil y suelta la frasecita '' mama que no puedo estar todo el día con el móvil además se acaba la batería'' .
Y con el móvil llega un mundo de oportunidades para aprender de forma diferente ,porque la lectoescritura es esencial pero también se puede practicar escribiendo whasaps y mucho mas motivador y le da la oportunidad de compartir momentos con sus amigos que para él en estos momentos es muy necesario .

 Y cómo no con el móvil llegaron sus primeros selfies!!!!!!!!!!!

¡ Sí mamá lo voy a conseguir !

Hoy Albert ha vuelto a demostrar que querer es poder .Esta mañana le he hecho una propuesta  ir a casa de la yaya solo . La yaya vive a la otra punta de Paterna y para llegar debe de cruzar muchas calles algunas de ellas con mucho tráfico . El reto para el era difícil nunca se ha ido tan lejos solo pero esta ha sido su respuesta :

Durante el trayecto Blai y yo hemos ido en el coche siguiéndolo ,pero ha habido momentos en los que lo perdiamos de vista ,el semaforo inoportuno ,la calle que es direccion prohibida ,momentos en los que lo he pasado realmente mal ,mil ideas bomb ardeaban mi cabeza , el miedo ,las dudas de si había sido acertado al dejarlo ir solo  , angustia en estado puro que por segundos me invadia. Pero todas esas malas sensaciones desaparecían cuando a lo lejos volvia a distinguir su silueta , cuando por el retrovisor volvia a verlo o cuando escuchaba la temblorosa voz de Blai diciéndome mami ahi está lo veo lo veo . Han sido momentos llenos de emociones confrontadas ,el miedo a que le pasará algo daba paso a la felicidad más absoluta al comprobar que poco a poco Albert va consiguiendo recorrer el camino hacia su independencia , sumando cada día victorias nuevas en cada reto que se le plantea y lo mejor de todo es que lo va haciendo muy seguro de si mismo , con paso firme y con la idea clara de que él es capaz .

Es muy importante que les transmitamos seguridad ,que nunca nos vean dudar de sus posibilidades , que vean que confiamos en ellos ,si somos capaces de conseguir que ellos confien en ellos mismos ,que no les transmitamos nuestros miedos ,que no.se nos olvide que son nuestros no de ellos , nunca nos cansemos de  decirles tu puedes , tu solo , otra vez más ,inténtalo ....... al final ellos serán capaces de más de lo que nos imaginamos . Eso sí no os olvidéis que esto no va a ser fácil ,que no todo lo conseguirán a la primera pero cuando lo hagan ,y lo van a hacer , vais a ser las personas mas felices del mundo .

Otra de espias .

Esta mañana Blai y yo volvimos a ejercer de espías por las esquinas , hoy tocaba cortarse el pelo y estando allí se me ocurrió que Albert podría volver solo a casa ,asi que Blai y yo nos inventamos una excusa , le dijimos que como estaba cansado que se fuera hacia casa y que nos esperara en el patio que nosotros teníamos que ir a comprar una cosa . El salió de la peluquería con paso firme muy seguro de si mismo ,yo le pregunté si sabía el camino a lo que él me contesto con un rotundo '' claro mama soy mayor ehhh ''. Así que mientras él iba hacía casa nosotros hicimos como que nos íbamos en la dirección contraria. En cuanto dejó de mirar cruzamos la calle y empezamos a seguirle con cuidado y desde una distancia prudencial para que no nos descubriera. De la peluquería a casa hay unos 10' andando despacio no está lejos pero la verdad es que no hace mucho que vamos a esa peluquería y no siempre vamos por el mismo sitio y casi siempre hemos ido en coche a la vuelta del cole asi que dudaba un poco que se supiese el camino .

Blai estaba nervioso , le preocupaba que lo perdieramos de vista y a la vez se le notaba contento de ser mi complice en este juego para él . En todo momento a Albert lo he visto atento a los semáforos , a los cruces , en los pasos de cebra ........ Cuando ha llegado a casa se ha sentado en el patio y se ha puesto a esperarnos ,nosotros hemos esperado un rato en la esquina para hacer tiempo ycuando hemos llegado lo primero que ha hecho Blai es abrazarlo y felicitarlo por haber ido solito . Su cara de felicidad lo decía todo .

Y cuando nos disponíamos a entrar en el patio Albert se ha dado cuenta que se había dejado su revista de cine en la peluquería y sin pensarlo me ha soltado '' sube tu a casa mami que yo vuelvo a la peluquería a por la revista '' a lo que Blai ha añadido yo voy con él. Cuando le contestaba a Blai que no , que el era pequeño y que se quedara conmigo Albert me ha soltado muy serio '' tranquila mami yo lo cuido que ya soy mayor ''. Así que no me ha sido posible negarme a esa afirmación tan rotunda . 

He subido sola a casa y un tanto nerviosa hasta que al cabo de un ratito que a mi se me ha hecho eterno he oido el timbre de casa al descolgar el telefonillo he escuchado un '' abre mami ya hemos llegado''.

¡ Y sin saber cómo la adolescencia llegó !

Y si , ha llegado , Albert , mi pequeño ya no es un niño . Ahora cuando lo observo me sorprende lo mucho que ha cambiado y no sólo en lo físico sino es su manera de comportarse , de relacionarse . Otra vez más se viene abajo otro mito más sobre las personas con síndrome de down , ese que al principio , cuando nació Albert ,  me dijeron algunas personas, sobre lo de que siempre tendrás un niño a tu lado.
¡ Qué equivocados ! Las personas con síndrome de down también crecen , maduran , y a Albert le ha llegado la adolescencia , la pubertad como él me repite cada día .
Y a ese cambio , ¿ cómo narices nos enfrentamos los padres ? Imposible seguir tratándolo como niños pequeños porque no lo son , pero el miedo a no saber enfrentarse a estas situaciones a veces nos hace sentirnos mal , los miedo nos golpean una y otra vez . Por si no teníamos bastante !!!!!!!!
Y o nos enfrentamos a lo que hasta hace poco , o para que engañarnos  hoy en día también , era un gran tabú como es el sexo o cometeremos los mismos errores que en el pasado , que no son otros que tratarlos diferente negándoles la oportunidad de sentir y vivir como cualquier persona , teniendo cómo no la oportunidad de tener una vida sexual . Los cambios hormonales están ahí y Albert como cualquier chico de su edad empieza a sentir y a tener necesidades ,  la única diferencia es que a él hay  que explicarle , que ayudarle a entender que le está pasando .
Y ahora es cuando entramos en temas que a muchos padres nos puede dar , no se que palabra definirlo , no se si pudor , vergüenza , miedo a no saber como enfrentarnos a ciertas situaciones  ....
 Porque palabras cómo masturbación asusta , porque cómo se le enseña a un hijo cómo , dónde , cuándo ..., ¿ Eso se enseña?
Yo misma me he planteado si tocar este tema , si escribir sobre esto , si compartirlo con vosotros y he llegado a la conclusión de que si , de que siento la necesidad de compartirlo , no se si porque  esto puede ayudar a otros padres que tengan hijos que estén pasando por esto , que no sepan cómo enfrentarse , cómo actuar .  En la vida me habría imaginado que yo tendría que explicarle estas cosas a mi hijo .
Esto se aprende solo , no !!!!!!
 Esto se supone que son cosas que no se enseñan , y puede que sea así pero en el caso de  chavales con nee la cosas no siempre son como pensábamos .
Si la sociedad aun ve en nuestros hijos a eternos niños infantiles , ¿ cómo van a ser capaces de ver en ellos a personas capaces de tener pareja , de tener una vida sexual  , como cualquier persona ? Y ahí es dónde creo que la familia tiene un papel primordial a la hora de enfrentarnos a estas etapas con total " normalidad " , buscando ayuda ya sea mediante las asociaciones con  talleres de sexualidad tanto para nuestros hijos  como para los padres , en las escuelas .......
 La normalización empieza en las familias y en este tema no iba a ser diferente . Tener un hijo con nee no es tan diferente simplemente tiene distintos matices . 
Una vida sin cortinas tiene esas cosas ,que  a veces, a nuestros hijos debemos a enseñarles a que en ciertos momentos hay que correr pequeños visillos para tener intimidad y  disfrutar , pero nunca negarles de ese placer!!!!!!!

Acampada en bici .

Otra vez más me ha sorprendido y parece que seguiremos así toda la vida . Los días 5,6 y 7 Albert se ha ido de acampada , y aunque desde infantil está acostumbrado , esta acampada ha sido diferente y le ha servido para darle un chute de positivismo para su  autoestima . Lo que empezó como una utopía ha acabado siendo una realidad . Albert ha conseguido irse en bici con sus compañeros . La semana de antes le expliqué que estuviera tranquilo que daba igual si no hacía todo el trayecto en bici , que eran muchos kilómetros y lo que podía hacer era un poquito en bici y el resto en el coche escoba . Yo estaba convencidísima de que iría un par de km en bici y después seguiría en coche , pero nada mas lejos de la realidad . Albert consiguió hacer casi todo el recorrido en bici , se esforzó al máximo , tuvo caidas ( algunas de ella sobre zarzas, cosa que nos contó como toda una experiencia de aventurero , jjj ) ,se cansó pero su fuerza de voluntad , su espíritu de sacrificio otra vez más fue lo que le hizo ser capaz de conseguirlo . 
Ya debería estar acostumbrada y no debería sorprender la capacidad de superación que tiene pero sigo haciéndolo cada día .

 Su cara lo decía todo estaba apunto de empezar la aventura no sabía hasta dónde iba a ser capaz de llegar pero lo más importante es que estaba ilusionado y muy motivado

"Acompañado pero dejando que él marcara su ritmo ,  no había prisas solo ganas de pasárselo bien y disfrutar de la experiencia."

Y al final lo importante es que disfrutó muchísimo . Esta experiencia le sirve para darse cuenta que lo que a veces creemos imposible con trabajo , esfuerzo y sobre todo sin ponernos límites se puede conseguir !!!!!!

¡ Ya en la ESO !

¿ Quién me iba a decir a mi que este momento iba a llegar tan pronto ?
Sólo hace unos días que nació y ya tiene 13 años y la semana pasada empezó 1º de la ESO.Otro año más el mes de septiembre se me hace cuesta arriba , los miedos ( mis miedos no los de Albert) vuelven a rondar por mi cabeza . Empezar nueva etapa , nuevas experiencias , en fin cambios que se que son necesarios para su crecimiento pero que en mi causan un ahogo . Es en estos momentos cuando me obsesiono con las diferencias entre Albert y sus compañeros , diferencias en lo curricular , en la madurez ....... Y por lo contrario él esta feliz , superilusionado con estar en secundaria , sin parar de repetir lo contento que esta porque ya es mayor y sin dejar de decir su frase "Mami ya no soy un niño ehhh , ahora ya soy un adolescente". Y se que no debería preocuparme y centrarme en todo lo que está progresando y en todo lo que ha conseguido hasta ahora , pero es inevitable que los fantasmas del no saber que va a pasar vuelvan a mi cabeza .
Por lo contrario cuando lo pienso fríamente y con calma me doy cuenta que estos cambios son buenos para él , que las diferencias siempre van a estar ahí , pero que de estos cambios que va a vivir seguro va a sacar cosas positivas .
Albert tiene la suerte de estar rodeado de profes que creen en él , de compañeros que lo quieren y están dispuestos a ayudarlo y sobretodo a acompañarlo en este camino , y eso es a lo que me aferro en momentos como estos en los que veo el vaso medio vacío .
Cuando tenemos hijos con distintas capacidades es muy difícil no tener momentos de bajón como estos . Menos mal que para superarlos y darte fuerza contamos con las personas que mejor pueden demostrarnos que son capaces de superar los cambios , de vivir nuevas experiencias y de conseguir nuevos retos y esas personas no son sino ellos mismos , nuestros hijos .

 Cuando empezó el cole no podía ni con la bandeja .

Ahora ya con trece años y........

con un nuevo objetivo en mente que es la acampada en bici que tiene con la clase en octubre y para la que no para de practicar .